Qu’est-ce que le Stiff-Person Syndrom, la maladie neurologique rare dont souffre Céline Dion ?
C’est une nouvelle qui va attrister les millions de fans de Céline Dion en France et à travers le monde. Dans une vidéo de cinq minutes publiée jeudi sur Instagram, la chanteuse canadienne a annoncé qu’elle devait reporter plusieurs dates de sa tournée européenne, dont toutes celles prévues en France, en raison d’un souci de santé qui la touche « depuis longtemps » et dont elle n’avait jamais parlé publiquement avant ce jeudi. « J’ai toujours été un livre ouvert, mais jusqu’à maintenant, je n’étais pas prête à parler de ce que j’ai eu à traverser », dit-elle, avant d’expliquer qu’elle souffre du syndrome de Stiff-Person Syndrom (le syndrome de l’homme raide en français).
« Je ne peux pas toujours utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le souhaiterais »
Comme elle l’explique dans sa vidéo, ce syndrome est « la cause des spasmes musculaires dont [elle] souffre » qui « affectent [sa] vie de tous les jours » et qui a déjà dû contraindre la chanteuse à repousser plusieurs fois sa tournée. « J’ai parfois beaucoup de difficultés à marcher, et je ne peux pas toujours utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le souhaiterais », explique-t-elle par la suite.
Le syndrome de « l’homme raide » est étiqueté comme une maladie rare, selon le site dédié à la recherche contre cette maladie , car il faut en moyenne sept ans pour la détecter et qu’on n’en connait encore pas la cause.
Le site précise que la maladie se confond généralement avec plusieurs maladies : la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson notamment, en raison d’erreurs de diagnostic, ce qui explique le faible nombre de patients recensés. Une personne est atteinte sur un million environ, avance Céline Dion dans son message. La plateforme médicale dédiée aux maladies rares, Orphanet, explique que l’âge moyen des malades est de 45 ans.
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La fondation contre la maladie de « l’homme raide » détaille les symptômes de la maladie, allant « de spasmes musculaires, d’une hyper-rigidité, d’une douleur débilitante ou d’une anxiété chronique », comme dans le cas de Céline Dion, à une « dislocation des os ». Les os peuvent aller jusqu’à se briser.
Comment traiter cette maladie ?
Une fois atteint de la maladie, la vie des patients devient un véritable calvaire. Le syndrome, s’il n’est pas traité, peut potentiellement évoluer vers des difficultés à marcher et avoir un impact significatif sur la capacité d’une personne à effectuer des tâches quotidiennes de routine.
